L’AMOUR APRES UN CANCER DU SEIN : Ségolène BARBE
Crédits : BIBA – Article de janvier 2016
Magnifiques et émouvants témoignages de femmes qui sont passées par là, et qui y sont arrivées.
Comment faire l’amour avec un sein reconstruit après mastectomie ?
Vais-je réussir à apprivoiser ce nouveau corps ? à retrouver le chemin du désir, du plaisir ?
Ces questions, peu de femmes osent les aborder avec leur médecin :
« On estime qu’environ 40% des femmes traitées (1) pour un cancer du sein rencontrent ensuite des difficultés dans leur vie sexuelle, pourtant, la sexualité après un cancer reste encore très tabou, on commence à peine à en parler.
Ce n’est pas le boulot des oncologues, et les gynécologues sont très rarement formés à cette question », déplore Catherine Adler-Tal, onco-psychologue, sexologue et vice-présidente de l’association « ETINCELLE » (étincelle.asso.fr), qui offre un soutien aux femmes victimes de cancer.
«Je prends souvent les devants pour aborder le sujet, poursuit-elle. Les femmes sont soulagées de pouvoir en parler, mais elles ne le font pas forcément d’elles mêmes. Cela leur semble un peu futile à un moment où elles se battent pour sauver leur vie… ».
Associations, réseaux de patientes… C’est souvent auprès d’autres femmes qui vivent la même chose que la parole peut se libérer sur ce sujet intime.
« C’est très précieux de pouvoir échanger là-dessus ».
RENOUER AVEC LE DESIR
S’occuper à nouveau de son désir, de son plaisir, c’est très libératoire : c’est un pied-de-nez à la maladie, une manière de se sentir vivante à nouveau, assure Laure Guéroult Accolas, touchée par une mastectomie en 2010 et fondatrice en juillet 2014 du réseau social « Mon réseau cancer du sein » (monréseau-cancerdusein.com).
Cancer féminin le plus fréquent, le cancer du sein touche chaque année en France près de 50 00 femmes dont 20 000 doivent subir une mastectomie, une ablation totale du sein (2).
Après cette « mutilation » qui touche à la symbolique même de la féminité, de la maternité, la sexualité n’est plus jamais la même.
« J’ai beaucoup de mal à me laisser toucher sur cette zone-là, reconnait Catherine, 40 ans, qui a subi une mastectomie il y a un an et demi. Je ne suis pas à l’aise avec mon corps car il me manque une partie de moi-même. Je n’arrive pas encore à me regarder dans la glace, je passe très peu de temps sans soutien-gorge ou sans prothèse… ».
En plus des traitements de chimio ou d’hormonothérapie, qui provoquent une chute de la libido et des effets secondaires délétères de la sexualité (démangeaisons, sécheresse vaginale…), il faut essayer de se réapproprier son corps, de s’accorder à nouveau le droit au plaisir.
« Lorsqu’on fait l’amour, je n’arrive plus à me laisser aller comme avant. Moi qui suis très féminine, j’ai perdu confiance en moi question sex-appeal. Ce n’est pas facile de continuer à prendre soin de ce corps qui vous a trahi, qui vous a fait du mal, d’accepter de lui donner du plaisir… », explique Caroline, 37 ans.
A CHACUNE SA REACTION
Certaines femmes, ont beaucoup investi leur poitrine comme objet de séduction ou d’érotisme, d’autres moins… La mutilation n’a pas le même retentissement pour chacune. Pour Catherine, victime à 40 ans d’une reconstruction ratée, qu’elle regrette aujourd’hui amèrement, la perte des seins et des sensations qui vont avec a été vécue comme un drame (3) : « lorsque mon mari me caresse sur cette zone, au mieux je ne ressens rien et, parfois, c’est même désagréable. Pour moi, ce ne sont plus des seins, ce sont des choses, des bosses, ils ne sont pas à moi. C’est un deuil que je n’ai toujours pas réussi à faire… » confie-t-elle.
Pour d’autres, la mutilation est moins cruelle.
« J’ai tellement souffert d’avoir une grosse poitrine, qu’avant la maladie, je m’étais même renseignée sur les réductions mammaires. Finalement, je me sens bien, plate » explique Stéphanie, 40 ans.
Margot, 29 ans, a elle profité de la reconstruction pour s’offrir une grosse poitrine, un 90C annonce-t-elle fièrement. « J’étais très complexée par ma petite poitrine et maintenant que j’ai enfin des gros seins, je le vois comme une sorte de récompense, de revanche sur la maladie. Je me sens presque plus femme maintenant… ».
Le mariage de Margot n’a pas survécu à la maladie « mais on avait déjà des problèmes de couple avant » avoue la jeune femme, qui vient de retrouver l’amour.
« Mes seins ne sont pas encore totalement reconstruits, cela coûte cher, je n’ai pas encore de mamelons… lorsque j’ai rencontré Sébastien il y a 6 mois, j’ai préféré le prévenir tout de suite mais ça ne l’a pas du tout bloqué. Les cicatrices étaient encore bien rouges, il m’a même passé de la crème. La première fois qu’on a fait l’amour, j’ai vu dans son regard qu’il me trouvait belle malgré les cicatrices ».
L’IMPORTANCE DU REGARD D’UN HOMME
Pour se réconcilier avec son nouveau corps, avec sa féminité, le regard d’un homme aimant et désirant joue un rôle primordial… Bien sûr, il faut prendre son temps, respecter le rythme de chacun.
« Je n’ai pas encore montré mes cicatrices à mon homme, j’attends qu’il soit prêt. Il est beaucoup dans le déni, il a du mal à accepter ma maladie », raconte Chrystelle, 38 ans, qui a subi une double mastectomie il y a 2 à 3 semaines.
Si le regard des hommes ne change pas forcément, c’est souvent celui que les femmes portent sur elles qui est le plus féroce.
« Mon mari me désire toujours mais c’est moi qui ne me sent plus attirante. J’ai perdu 8 kilos, j’ai une cicatrice de presque 20 cm. J’ai du mal à comprendre qu’il puisse encore me désirer… » confie Hélène, 33 ans.
« Beaucoup de femmes se disent : si moi je ne m’aime plus, comment pourra-t-il m’aimer encore ? » « C’est une erreur de penser à la place de l’autre… » résume Catherine Adler-Tal.
FAIRE L’AMOUR… EN INNOVANT
Pour éviter de se montrer totalement nues, beaucoup misent sur des lumières plus tamisées, des petites nuisettes, une lingerie adaptée… souvent trop chère, de l’avis général.
« J’aimerais bien mettre des modèles coordonnés un peu sexy mais, dans la lingerie spécifique que je dois porter, il y a plus de culottes de mamie que de strings ou alors ça coute une fortune… » regrette Hélène.
« On travaille beaucoup sur les façons de cacher ses cicatrices, d’utiliser la lingerie spécialisée : il faut déjà rendre son corps agréable pour soi avant qu’il le soit pour les autres, se sentir suffisamment à l’aise avec soi-même pour retrouver le lâcher-prise nécessaire à une sexualité heureuse » explique Alexandra Stulz, psychologue clinicienne au service oncologie de l’hôpital St Joseph. Après la maladie, la sexualité évolue forcément… et se reconstruit à deux.
« La maladie change beaucoup de choses : le rapport au corps, à la vie, au plaisir… » c’est important d’en parler ensemble, de se dire ce dont on a envie ou non, poursuit la psychologue.
Les couples apprennent souvent à se toucher différemment, de façon plus sensuelle, plus intime avec des préliminaires plus longs, la découverte, parfois, de nouvelles zones érogènes…. Beaucoup font preuve d’une jolie créativité. »
- Enquête ‘intimité et sexualité après un cancer du sein, Institut Curie grâce au soutien de l’entreprise Simone Pérèle 2008.
- Observatoire sociétal des cancers de la Ligue Contre le Cancer, avril 2015.
- Blog : JE-VAIS-BIEN-TOUT-VA-BIEN. OVER-BLOG.COM
Témoignage : avant, j’avais deux seins
Crédits : Le 05 octobre 2015 à 11h00 par Marie-Christine Colinon
Delphine Apiou n’est pas seulement la dynamique rédactrice en chef de « Biba », mais aussi une rescapée, dont le corps a subi deux cancers du sein et une hystérectomie. Son livre témoignage est une formidable ode à la vie.
Rien ne cloche chez Delphine : de grands yeux pétillants, un sourire direct et lumineux, un petit nez mutin encadré de longs cheveux, la compétence professionnelle et l’humour toujours à l’affût (qui lui valut d’être cinq ans chroniqueuse au « Fou du roi », sur France Inter). Mieux encore : l’art de positiver et de s’en sortir la tête haute face aux cruautés de la vie.
« J’ai essayé de continuer à vivre normalement »
« Heureusement, j’avais commencé les mammographies à 34 ans, ma mère ayant eu un cancer du sein très jeune », se félicite Delphine. C’est lors d’un tel contrôle qu’on lui découvre précocement une tumeur.
L’opération, qui n’enlève « qu’un » gros bout du sein, est complétée par une radiothérapie et un traitement hormonal à suivre à la maison. Pas facile pour autant d’être malade quand on vit seule, ne serait-ce que pour faire les courses. « Après l’opération, je ne pouvais pas porter plus d’une pomme à la fois, il m’est arrivé de faire trois allers-retours d’affilée », se souvient Delphine. Elle découvre aussi, avec pas mal d’avance, les joies de la ménopause. À peine le temps de s’y habituer et, 18 mois plus tard, la voilà programmée pour une hystérectomie. Delphine tient le coup.
« La récidive, c’est vraiment terrifiant »
Mais, moins de deux ans après, un contrôle révèle une récidive de son cancer du sein, nécessitant une mammectomie totale et une reconstruction. « Je pensais être guérie, ça a été le coup de massue, avoue Delphine.
J’ai mis un an à m’en remettre et j’ai l’impression que, dorénavant, je ne me considérerai plus jamais comme guérie. La preuve : lors d’un contrôle des poumons, j’étais dans la salle d’attente quand le radiologue m’a dit : « Je peux vous voir 5 minutes ? », j’ai immédiatement pensé au pire, j’étais incapable de me lever. Les médecins devraient toujours commencer par dire que tout va bien ! Il y a quelques mois, j’ai senti une boule dans mon sein, j’étais déjà résignée… mais c’était seulement la cicatrice qui avait bougé. »
Tout n’est pas noir Après sa rechute, Delphine s’est vue prescrire une hormonothérapie plus dosée, qui bloque douloureusement ses articulations. « On s’habitue à tout », dit-elle. La maladie l’a obligée à renoncer définitivement au lancinant désir d’enfant qui la taraudait encore. « En même temps, ça a été une forme de soulagement, estimet- elle, le chapitre était clos. » Elle caressait depuis quelque temps l’idée d’écrire un livre, le cancer a été un « déclencheur ». Et dope encore de nouveaux projets.
Avant j’avais deux seins
Le livre de Delphine Apiou, sort le 5 octobre. Pas de compte rendu approfondi de la maladie et de ses traitements, mais une description de leur retentissement sur la vie quotidienne, et notamment sur la féminité. Qu’est-ce qu’être une femme quand on n’a plus de seins ni d’utérus ? Comment envisager sa vie amoureuse après cela ? Surtout si l’on vous a éduquée à devenir autonome et que vous vous retrouvez célibataire parce que les femmes indépendantes font peur aux hommes. Des pages vraiment drôles, qui parlent à toutes les femmes.
« Avant j’avais deux seins », Delphine Apiou, éditions Robert Laffont, 10,90 €.
